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Sobre el progreso médico y el cáncer de mama en estadio 4

Por Gayle A. Sulik

Elizabeth Edwards murió de cáncer de mama en estadio 4 (también conocido como cáncer de mama metastásico) el 7 de diciembre de 2010 a la edad de 61 años. Edwards era una figura pública muy conocida, en particular la esposa del ex senador John Edwards, y una consumada abogada, autora y defensora de la salud. Su muerte inspiró nuevas discusiones sobre el cáncer de mama en estadio 4, finalmente arrojando luz sobre lo que ha sido un segmento relativamente invisible de la comunidad del cáncer de mama: las personas diagnosticadas que viven de una exploración a otra, de un tratamiento a otro, con el conocimiento de que ni el progreso médico ni la actitud positiva probablemente evitarán que mueran de cáncer de mama.

Tras el diagnóstico de cáncer de mama de la Sra. Edwards en 2004, rápidamente se convirtió en una sobreviviente de celebridades. Expresó optimismo sobre la cura y continuó buscando una vida personal y profesional activa. Después de enterarse en 2007 de que tenía una recurrencia que ya se había extendido a sus huesos, la Sra. Edwards aún buscaba un «lado positivo» a pesar del hecho de que su cáncer de mama ya no se consideraba curable. En ese momento, los médicos llamaron a su cáncer de mama «tratable», lo que significa que estaría en algún tipo de terapia por el resto de su vida.

La Sra. Edwards sabía que no viviría para ver crecer a sus hijos. Sin embargo, los debates públicos dudaron en reconocer esta realidad. Recuerdo el informe de noticias de PBS que presentaba clips de una conferencia de prensa en la que la doctora en medicina de Edwards, Lisa Carey, del Centro de Mamas de la Universidad de Carolina del Norte, declaró que a muchas mujeres con cáncer de mama en estadio 4 «les va muy bien durante varios años.»

En la entrevista que siguió con la Dra. Julie Gralow del Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson, la discusión sobre el pronóstico fue igualmente vaga. El Dr. Gralow reveló con razón que los médicos no tienen «una bola de cristal» para ver el futuro y que las tasas de supervivencia promedio no se pueden usar para predecir la duración de la vida de un individuo. Sin embargo, también eludió el problema del pronóstico usando frases como «años de supervivencia» y «larga vida».»Nos enteramos de » nuevas terapias fabulosas», «grandes tratamientos that que no causan muchos síntomas», y de una nueva «era de terapia personalizada para el cáncer». El Dr. Gralow enfatizó que la Sra. Edwards da esperanza a aquellos que luchan contra el cáncer de mama metastásico y que «su mayor problema es que tiene un par de niños pequeños que criar.»

Inmediatamente después de la muerte de la Sra. Edwards, el Dr. Barron Lerner escribió un ensayo cálido, reflexivo e informativo en el New York Times sobre las lecciones que la sociedad puede aprender de la Sra. Edwards, incluidos los límites de los tratamientos actuales y la ambigüedad del término «sobreviviente» que, si bien empodera en algunos aspectos, puede inducir a error en otros. Para las 49,000 personas nuevas cada año que desarrollan lo que se considera una afección terminal de cáncer de mama, el término puede ser vacío, si no exasperante. Reconoció además que «no había manera de endulzar las últimas noticias.»Finalmente, algunas de las verdades sobre la enfermedad metastásica se revelaron sin la dulzura y el bombo.

El Times continuó reportando cáncer de mama metastásico un mes más tarde en «Una Carrera de Cinta Rosa, de Años de Duración», que habló sobre las limitaciones del progreso médico para este segmento de los diagnosticados. Declaraciones de médicos notables reconocieron que, a pesar del hecho de que los pacientes en estadio 4 «disfrutan de una mayor calidad de vida que los pacientes en el pasado, porque los tratamientos están mejor enfocados y tienen menos efectos secundarios», estos tratamientos agregan solo una «cantidad incremental a la duración de la vida». Susan Love, «La supervivencia promedio de las mujeres con cáncer de mama metastásico desde el momento de la primera aparición de la metástasis es de entre dos y tres años y medio.»Aunque nadie sabe dónde encaja un pronóstico individual dentro de las estadísticas de supervivencia promedio, la Em. El paso de Edwards del diagnóstico de cáncer de mama (2004) a la recurrencia (2007) a la muerte (2010) revela esta línea de tiempo con una claridad inquietante.

El viaje de Elizabeth Edwards con el cáncer de mama cuenta una historia de supervivencia complicada y trágica. A excepción de su carácter público, no es diferente de los de las 40,000 mujeres y cientos de hombres que mueren de cáncer de mama cada año. Aunque podría haber sido un caso atípico como la mujer ocasional que tiene metástasis en sus huesos y está viva 20 años después, los valores atípicos no niegan los patrones. Los cánceres en estadio 4 de todos los tipos son los asesinos silenciosos y, sorprendentemente, las categorías de cáncer menos financiadas en términos de investigación.

A pesar de las lecciones que podemos aprender de Elizabeth Edwards, existe un fuerte impulso social para ver el vaso de cáncer medio lleno, particularmente cuando se enfoca en las estadísticas de supervivencia como indicadores de progreso médico. Aunque ha habido un aumento del 20 por ciento en la supervivencia al cáncer en general de 2001 a 2007, el New York Times informa que «la tasa de mortalidad por cáncer has se ha mantenido prácticamente igual que en 1950.»Sí, el 65 por ciento de los sobrevivientes de cáncer han vivido al menos cinco años desde el diagnóstico, el 40 por ciento ha vivido 10 años o más, y casi el 10 por ciento ha vivido 25 años o más. A su vez, el 35 por ciento habrá muerto en cinco años, el 60 por ciento habrá muerto en diez, y, para el 65 por ciento de los diagnosticados, el cáncer será la causa final de muerte. Un vaso medio lleno también está medio vacío.

Quiero tener esperanza para mis amigos y familiares que están lidiando con cánceres agresivos y en estadio avanzado. Incluso deseo milagros. Pero la esperanza de una sociedad que lucha contra el cáncer se basa en el claro reconocimiento de que el único indicador verdadero del progreso médico en general sería una reducción significativa en el número de muertes y grandes mejoras en la calidad de vida. Para que el término sobreviviente tenga significado en esta situación, debe haber un entendimiento de que en la etapa 4, la única manera de «sobrevivir» al cáncer de mama es morir de otra cosa. Como sociedad, tenemos que hacerlo mejor que eso.

Gayle A. Sulik, Ph. D. es socióloga médica y fue becaria del Fondo Nacional de Humanidades en 2008 por su investigación sobre la cultura del cáncer de mama. Es autora de Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women’s Health. Puedes leer sus publicaciones anteriores de OUPblog aquí y aprender más en su sitio web, donde apareció originalmente este artículo.