Tweet

Sur les progrès médicaux et le cancer du sein de stade 4

Par Gayle A. Sulik

Elizabeth Edwards est décédée d’un cancer du sein de stade 4 (également connu sous le nom de cancer du sein métastatique) le 7 décembre 2010 à l’âge de 61 ans. Mme Edwards était une personnalité publique bien connue, notamment l’épouse de l’ancien sénateur John Edwards, et une avocate accomplie, auteure et défenseure de la santé. Sa mort a inspiré de nouvelles discussions sur le cancer du sein de stade 4, mettant enfin en lumière ce qui a été un segment relativement invisible de la communauté du cancer du sein: les personnes diagnostiquées qui vivent de scan en scan, de traitement en traitement, en sachant que ni les progrès médicaux ni l’attitude positive ne les empêcheront probablement de mourir d’un cancer du sein.

Après le diagnostic de cancer du sein de Mme Edwards en 2004, elle est rapidement devenue une survivante célèbre. Elle a exprimé son optimisme quant à la guérison et a continué à mener une vie personnelle et professionnelle active. Après avoir appris en 2007 qu’elle avait une récidive qui s’était déjà étendue à ses os, Mme Edwards cherchait toujours une « doublure en argent » malgré le fait que son cancer du sein n’était plus considéré comme guérissable. À ce moment–là, les médecins ont qualifié son cancer du sein de « traitable » – ce qui signifie qu’elle suivrait une sorte de thérapie pour le reste de sa vie.

Mme Edwards savait qu’elle ne vivrait peut-être pas pour voir ses enfants grandir. Pourtant, les discussions publiques hésitaient à reconnaître cette réalité. Je me souviens du reportage de PBS qui présentait des extraits d’une conférence de presse au cours de laquelle la médecin d’Edwards, Lisa Carey du Centre du sein de l’Université de Caroline du Nord, a déclaré que de nombreuses femmes atteintes d’un cancer du sein de stade 4 « se portent très bien depuis plusieurs années. »

Dans l’entrevue qui a suivi avec la Dre Julie Gralow du Fred Hutchinson Cancer Research Center, la discussion sur le pronostic était tout aussi vague. Le Dr Gralow a révélé à juste titre que les médecins n’ont « pas de boule de cristal » pour voir l’avenir et que les taux de survie moyens ne peuvent pas être utilisés pour prédire la durée de vie d’un individu. Cependant, elle a également contourné la question du pronostic en utilisant des expressions telles que « années de survie » et vivre « de longues vies. »Nous avons entendu parler de « nouvelles thérapies formidables », « d’excellents traitementsthat qui ne causent pas beaucoup de symptômes » et d’une nouvelle « ère de thérapie personnalisée contre le cancer ». »Le Dr Gralow a souligné que Mme Edwards donne de l’espoir à ceux qui luttent contre le cancer du sein métastatique et que « son plus gros problème est qu’elle a quelques jeunes enfants à élever. »

Immédiatement après la mort de Mme Edwards, le Dr. Barron Lerner a écrit un essai chaleureux, réfléchi et informatif dans Le New York Times sur les leçons que la société peut tirer de Mme Edwards, y compris les limites des traitements actuels et le caractère douteux du terme « survivante » qui, tout en responsabilisant à certains égards, peut être trompeur dans d’autres. Pour les 49 000 nouvelles personnes qui développent chaque année ce qui équivaut à un cancer du sein en phase terminale, le terme peut être vide sinon exaspérant. Il a reconnu en outre qu ‘ »il n’y avait aucun moyen de sucrer les dernières nouvelles. »Enfin, certaines des vérités sur la maladie métastatique ont été révélées sans la douceur et le battage médiatique.

Le Times a poursuivi ses reportages sur le cancer du sein métastatique un mois plus tard dans « Une course au ruban rose, longue de plusieurs années », qui parlait des limites des progrès médicaux pour ce segment des personnes diagnostiquées. Les déclarations de médecins notables ont reconnu que, malgré le fait que les patients de stade 4 « bénéficient d’une meilleure qualité de vie que les patients par le passé, car les traitements sont mieux ciblés et ont moins d’effets secondaires », ces traitements n’ajoutent qu’une « quantité supplémentaire à la durée de vie. »De même, selon le Dr Susan Love, « La survie moyenne des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique à partir de la première apparition de la métastase est comprise entre deux et trois ans et demi. »Bien que personne ne sache où un pronostic individuel s’inscrit dans les statistiques de survie moyenne, Mme. Le passage d’Edwards du diagnostic de cancer du sein (2004) à la récidive (2007) à la mort (2010) révèle cette chronologie avec une clarté troublante.

Le voyage d’Elizabeth Edwards avec le cancer du sein raconte une histoire de survie compliquée et tragique. À l’exception de son caractère public, il n’est pas sans rappeler ceux des 40 000 femmes et des centaines d’hommes qui meurent chaque année d’un cancer du sein. Bien qu’elle ait pu être une valeur aberrante comme la femme occasionnelle qui a des métastases dans ses os et qui est vivante 20 ans plus tard, les valeurs aberrantes n’annulent pas les modèles. Les cancers de stade 4 de tous types sont les tueurs silencieux et, étonnamment, les catégories de cancer les moins financées en termes de recherche.

Malgré les leçons que nous pouvons tirer d’Elizabeth Edwards, il y a une forte poussée sociétale pour voir le verre contre le cancer à moitié plein, en particulier lorsqu’on se concentre sur les statistiques de survie en tant qu’indicateurs de progrès médicaux. Bien qu’il y ait eu une augmentation globale de 20% de la survie au cancer de 2001 à 2007, Le New York Times rapporte que « le taux de mortalité par cancerhas est resté pratiquement le même qu’en 1950. »Oui, 65 % des survivants du cancer ont vécu au moins cinq ans depuis le diagnostic, 40 % ont vécu 10 ans ou plus et près de 10 % ont vécu 25 ans ou plus. À leur tour, 35% seront décédés dans cinq ans, 60% seront décédés dans dix ans et, pour 65% des personnes diagnostiquées, le cancer sera la cause éventuelle du décès. Un verre à moitié plein est également à moitié vide.

Je veux avoir de l’espoir pour mes amis et les membres de ma famille qui sont aux prises avec des cancers agressifs et à un stade avancé. Je souhaite même des miracles. Mais l’espoir d’une société aux prises avec le cancer repose sur la reconnaissance claire que le seul véritable indicateur du progrès médical global serait une réduction significative du nombre de décès et une amélioration considérable de la qualité de vie. Pour que le terme survivant ait un sens dans cette situation, il faut comprendre qu’au stade 4, la seule façon de « survivre » au cancer du sein est de mourir d’autre chose. En tant que société, nous devons faire mieux que cela.

Gayle A. Sulik, Ph.D. est une sociologue médicale et a été membre du National Endowment for the Humanities en 2008 pour ses recherches sur la culture du cancer du sein. Elle est l’auteur de Pink Ribbon Blues: Comment la culture du cancer du sein mine la santé des femmes. Vous pouvez lire ses précédents articles de OUPblog ici et en savoir plus sur son site Web, où cet article est apparu à l’origine.