Tweet

az orvosi fejlődésről és a 4. stádiumú emlőrákról

írta Gayle A. Sulik

Elizabeth Edwards 4. stádiumú emlőrákban (más néven metasztatikus emlőrákban) halt meg December 7-én, 2010-ben 61 éves korában. Ms. Edwards ismert közéleti személyiség volt, nevezetesen John Edwards volt szenátor felesége, és kiváló ügyvéd, író és egészségügyi ügyvéd. Halála inspirálta a színpad új megbeszéléseit 4 mellrák, végül rávilágított arra, ami az emlőrák közösségének viszonylag láthatatlan szegmense volt: a diagnosztizált emberek, akik szkenneléstől szkennelésig élnek, kezelésről kezelésre, azzal a tudattal, hogy sem az orvosi fejlődés, sem a pozitív hozzáállás valószínűleg megakadályozza őket abban, hogy emlőrákban haljanak meg.

miután ms.Edwards 2004-ben mellrákot diagnosztizált, gyorsan híresség túlélő lett. Optimizmusát fejezte ki a gyógyítással kapcsolatban, és továbbra is aktív személyes és szakmai életet folytatott. Miután 2007-ben megtudta, hogy megismétlődik, amely már átterjedt a csontjaira, ms.Edwards még mindig “ezüst bélést” keresett annak ellenére, hogy mellrákját már nem tekintették gyógyíthatónak. Ezen a ponton, az orvosok az emlőrákot “kezelhetőnek” nevezték – ami azt jelenti, hogy élete végéig valamilyen terápiában részesül.

ms.Edwards tudta, hogy talán nem fogja megérni, hogy gyermekei felnőjenek. A nyilvános viták azonban vonakodtak elismerni ezt a valóságot. Emlékszem a PBS news jelentésére, amely egy sajtótájékoztató klipjeit tartalmazta, amelyben Edwards orvosa, Lisa Carey, az Észak-Karolinai Egyetem Mellközpontja kijelentette, hogy sok 4.stádiumú mellrákos nő “évek óta nagyon jól teljesít.”

az ezt követő interjúban Dr. Julie Gralow, A Fred Hutchinson Rákkutató Központ, a prognózis megbeszélése hasonlóan homályos volt. Dr. Gralow helyesen feltárta, hogy az orvosoknak “nincs kristálygömbjük”, hogy lássák a jövőt, és hogy az átlagos túlélési arány nem használható az egyén élettartamának előrejelzésére. Ugyanakkor megkerülte a prognózis kérdését olyan kifejezések használatával, mint a “túlélés évei” és a “hosszú élet”. Hallottunk “fantasztikus új terápiákról”, “nagyszerű kezelésekről…amelyek nem okoznak sok tünetet”, és a személyre szabott rákterápia új korszakáról. Dr. Gralow hangsúlyozta, hogy Ms. Edwards reményt ad azoknak, akik metasztatikus emlőrákkal küzdenek, és hogy “a legnagyobb problémája az, hogy van néhány fiatal gyermeke, akit fel kell nevelnie.”

közvetlenül MS. Edwards halálát követően Dr. Barron Lerner meleg, átgondolt és informatív esszét írt A New York Times-ban arról, hogy a társadalom milyen tanulságokat tanulhat ms.Edwards-tól, beleértve a jelenlegi kezelések korlátait és a “túlélő” kifejezés kétségességét, amely bizonyos értelemben félrevezető lehet másokban. Az évente 49 000 új ember számára, akiknél terminális emlőrákos állapot alakul ki, a kifejezés üres lehet, ha nem dühítő. Azt is elismerte, hogy ” nem volt mód a legfrissebb hírek cukrozására.”Végül néhány igazság a metasztatikus betegségről kiderült az édesség és a hype nélkül.

a Times egy hónappal később folytatta a metasztatikus emlőrák jelentését a “rózsaszín Szalagversenyben, évekig”, amely a diagnosztizált szegmens orvosi előrehaladásának korlátairól beszélt. A neves orvosok nyilatkozatai elismerték, hogy annak ellenére, hogy a 4. stádiumú betegek “jobb életminőséget élveznek, mint a betegek a múltban, mert a kezelések jobban koncentráltak és kevesebb mellékhatással járnak”, ezek a kezelések csak “növekményes összeget adnak az élethosszhoz.”Hasonlóképpen, Dr. Susan Love szerint” a metasztatikus emlőrákban szenvedő nők átlagos túlélése a metasztázis első megjelenése óta két-három és fél év között van.”Bár senki sem tudja, hogy az egyéni prognózis hol illeszkedik az átlagos túlélési statisztikákba, ms. Edwards áthaladása a mellrák diagnózisától (2004) a megismétlődésig (2007) a halálig (2010) nyugtalanító egyértelműséggel tárja fel ezt az idővonalat.

Elizabeth Edwards útja a mellrákkal egy bonyolult és tragikus történetet mesél el a túlélésről. A nyilvános jellegét leszámítva nem különbözik attól a 40 000 nőtől és több száz férfitól, akik évente mellrákban halnak meg. Bár lehetett volna egy kiugró, mint az alkalmi nő, akinek áttétek vannak a csontjaiban, és 20 évvel később él, a kiugró értékek nem tagadják a mintákat. A 4. stádiumú rákok a csendes gyilkosok, és meglepő módon a kutatás szempontjából a legkevésbé finanszírozott rákkategóriák.

annak ellenére, hogy Elizabeth Edwardstól tanulhatunk, erős társadalmi nyomás van arra, hogy a rákpohár félig tele legyen, különösen akkor, ha a túlélési statisztikákra összpontosít, mint az orvosi fejlődés mutatóira. Bár 20% – kal nőtt a rák túlélése 2001-től 2007-ig, A New York Times arról számol be, hogy “a rákos halálozási arány…gyakorlatilag ugyanaz maradt, mint 1950-ben.”Igen, a rákos túlélők 65 százaléka legalább öt évet élt a diagnózis óta, 40 százalékuk 10 évet vagy annál többet élt, és közel 10 százalékuk 25 évet vagy annál tovább élt. Viszont 35 százalékuk öt év múlva, 60 százalékuk tíz év múlva hal meg, és a diagnosztizált betegek 65 százalékánál a rák lesz a halál végső oka. A félig teli pohár szintén félig üres.

Szeretnék reményt adni a barátaimnak és családtagjaimnak, akik agresszív és késői stádiumú rákokkal foglalkoznak. Még csodákat is kívánok. De a rákkal küzdő társadalom reménye azon a világos elismerésen alapul, hogy az orvosi fejlődés egyetlen valódi mutatója a halálesetek számának jelentős csökkenése és az életminőség jelentős javulása lenne. Ahhoz, hogy a túlélő kifejezésnek értelme legyen ebben a helyzetben, meg kell érteni, hogy a 4.szakaszban az emlőrák “túlélésének” egyetlen módja az, ha valami másból hal meg. Mint társadalom, ennél jobbat kell tennünk.

Gayle A. Sulik, Ph. D. orvosi szociológus, 2008-ban a National Endowment for the Humanities munkatársa volt az emlőrák kultúrájával kapcsolatos kutatásaiért. A Pink Ribbon Blues: How Breast Culture Undermines Women ‘ s Health című könyv szerzője. A korábbi OUPblog bejegyzéseit itt olvashatja, és többet megtudhat a weboldalán, ahol ez a cikk eredetileg megjelent.