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On medical progress and stage 4 breast cancer

Di Gayle A. Sulik

Elizabeth Edwards è morta di cancro al seno allo stadio 4 (noto anche come carcinoma mammario metastatico) il 7 dicembre 2010 all’età di 61 anni. La signora Edwards era una figura pubblica ben nota, in particolare la moglie dell’ex senatore John Edwards, e un avvocato esperto, autore e avvocato della salute. La sua morte ha ispirato nuove discussioni sullo stadio 4 del cancro al seno, finalmente facendo luce su quello che è stato un segmento relativamente invisibile della comunità del cancro al seno: i diagnosticati che vivono da scansione a scansione, trattamento a trattamento, con la consapevolezza che né il progresso medico né l’atteggiamento positivo probabilmente impediranno loro di morire di cancro al seno.

Dopo la diagnosi di cancro al seno della signora Edwards nel 2004, è diventata rapidamente una celebrità sopravvissuta. Ha espresso ottimismo sulla cura e ha continuato a perseguire una vita personale e professionale attiva. Dopo aver appreso in 2007 che aveva una recidiva che si era già diffusa nelle sue ossa, la signora Edwards cercava ancora un “rivestimento d’argento” nonostante il fatto che il suo cancro al seno non fosse più considerato curabile. A quel punto, i medici chiamarono il suo cancro al seno “curabile”, il che significa che sarebbe stata in una sorta di terapia per il resto della sua vita.

La signora Edwards sapeva che potrebbe non vivere per vedere i suoi figli crescere. Eppure le discussioni pubbliche erano riluttanti a riconoscere questa realtà. Ricordo il rapporto di PBS News che ha caratterizzato clip da una conferenza stampa in cui il medico di Edwards, Lisa Carey della University of North Carolina Breast Center, ha dichiarato che molte donne con cancro al seno in stadio 4 “fanno molto bene per un certo numero di anni.”

Julie Gralow del Fred Hutchinson Cancer Research Center, la discussione sulla prognosi era altrettanto vaga. Dr. Gralow giustamente rivelato che i medici hanno “nessuna sfera di cristallo” per vedere il futuro e che i tassi medi di sopravvivenza non possono essere utilizzati per prevedere la durata della vita di un individuo. Tuttavia, ha anche eluso il problema della prognosi usando frasi come “anni di sopravvivenza” e “lunghe vite”.”Abbiamo sentito parlare di “nuove terapie fantastiche”, “grandi trattamenti great che non causano molti sintomi” e di una nuova ” era di terapia oncologica personalizzata.”Dr. Gralow ha sottolineato che la signora Edwards dà speranza a coloro che stanno combattendo il cancro al seno metastatico e che “il suo più grande problema è che ha un paio di bambini da allevare.”

Immediatamente dopo la morte della signora Edwards, il Dott. Barron Lerner ha scritto un saggio caldo, riflessivo e informativo sul New York Times sulle lezioni che la società può imparare dalla signora Edwards, compresi i limiti dei trattamenti attuali e la dubbia del termine “sopravvissuto” che, mentre abilita in qualche modo può essere fuorviante in altri. Per le 49.000 nuove persone ogni anno che sviluppano ciò che equivale a essere una condizione terminale di cancro al seno, il termine può essere vuoto se non esasperante. Ha riconosciuto inoltre che, ” non c’era modo di sugarcoat le ultime notizie.”Infine, alcune delle verità sulla malattia metastatica sono state rivelate senza la dolcezza e l’hype.

Il Times ha continuato la sua segnalazione di cancro al seno metastatico un mese dopo in “A Pink-Ribbon Race, Years Long”, che ha parlato dei limiti del progresso medico per questo segmento della diagnosi. Dichiarazioni di medici importanti hanno riconosciuto che, nonostante il fatto che i pazienti in fase 4 “godano di una qualità di vita più elevata rispetto ai pazienti in passato, perché i trattamenti sono meglio focalizzati e hanno meno effetti collaterali”, questi trattamenti aggiungono solo una “quantità incrementale alla durata della vita.”Allo stesso modo, secondo la dottoressa Susan Love,” La sopravvivenza media delle donne con carcinoma mammario metastatico dal momento della prima comparsa della metastasi è compresa tra due e tre anni e mezzo.”Anche se nessuno sa dove una prognosi individuale si inserisce all’interno delle statistiche di sopravvivenza media, Ms. Il passaggio di Edwards dalla diagnosi del cancro al seno (2004) alla recidiva (2007) alla morte (2010) rivela questa linea temporale con inquietante chiarezza.

Il viaggio di Elizabeth Edwards con il cancro al seno racconta una storia di sopravvivenza complicata e tragica. Fatta eccezione per il suo carattere pubblico, non è diverso da quelli delle 40.000 donne e centinaia di uomini che muoiono di cancro al seno ogni anno. Anche se avrebbe potuto essere un outlier come la donna occasionale che ha metastasi in tutto le ossa ed è vivo 20 anni dopo, valori anomali non negano i modelli. Stadio 4 tumori di tutti i tipi sono i killer silenziosi e, sorprendentemente, le categorie meno finanziate di cancro in termini di ricerca.

Nonostante le lezioni che possiamo imparare da Elizabeth Edwards, c’è una forte spinta sociale a vedere il bicchiere del cancro come mezzo pieno, in particolare quando ci si concentra sulle statistiche di sopravvivenza come indicatori del progresso medico. Anche se nel complesso dal 2001 al 2007 c’è stato un aumento del 20 per cento della sopravvivenza al cancro, il New York Times riferisce che “il tasso di mortalità per cancro stayed è rimasto praticamente lo stesso del 1950.”Sì, il 65% dei sopravvissuti al cancro ha vissuto almeno cinque anni dalla diagnosi, il 40% ha vissuto 10 anni o più e quasi il 10% ha vissuto 25 anni o più. A sua volta, il 35 per cento sarà morto in cinque anni, il 60 per cento sarà morto in dieci, e, per il 65 per cento dei diagnosticati, il cancro sarà la causa finale della morte. Un bicchiere mezzo pieno è anche mezzo vuoto.

Voglio avere speranza per i miei amici e familiari che hanno a che fare con tumori aggressivi e in fase avanzata. Desidero persino miracoli. Ma la speranza per una società alle prese con il cancro si scontra con il chiaro riconoscimento che l’unico vero indicatore del progresso medico nel complesso sarebbe una significativa riduzione del numero di morti e vasti miglioramenti nella qualità della vita. Perché il termine sopravvissuto abbia un significato in questa situazione ci deve essere una comprensione che allo stadio 4, l’unico modo per “sopravvivere” al cancro al seno è morire da qualcos’altro. Come società, dobbiamo fare di meglio.

Gayle A. Sulik, Ph. D. è un sociologo medico ed è stato un 2008 Fellow del National Endowment for the Humanities per la sua ricerca sulla cultura del cancro al seno. È autrice di Pink Ribbon Blues: come la cultura del cancro al seno mina la salute delle donne. Puoi leggere i suoi precedenti post OUPblog qui e saperne di più sul suo sito web, dove questo articolo è originariamente apparso.