Tweet

o postępach medycznych i stadium 4 raka piersi

przez Gayle A. Sulik

Elizabeth Edwards zmarła 7 grudnia 2010 roku w wieku 61 lat na raka piersi w stadium 4. Pani Edwards była znaną osobą publiczną, w szczególności żoną byłego senatora Johna Edwardsa, a także utalentowanym prawnikiem, autorem i obrońcą zdrowia. Jej śmierć zainspirowała nowe dyskusje na temat czwartego stadium raka piersi, wreszcie rzuciła światło na to, co było stosunkowo niewidocznym segmentem społeczności raka piersi: zdiagnozowanych, którzy żyją od skanowania do skanowania, leczenia do leczenia, ze świadomością, że ani postęp medyczny, ani pozytywne nastawienie prawdopodobnie nie powstrzymają ich przed śmiercią na raka piersi.

po zdiagnozowaniu raka piersi przez Panią Edwards w 2004 r. szybko stała się sławną ocalałą. Wyraziła optymizm co do leczenia i kontynuowała aktywne życie osobiste i zawodowe. Po dowiedzeniu się w 2007 roku, że miała nawrót, który już rozprzestrzenił się na jej kości, Pani Edwards nadal szukała „pozytywnej strony” pomimo faktu, że jej rak piersi nie był już uważany za uleczalny. W tym momencie lekarze nazwali jej raka piersi „uleczalnym” – co oznacza, że będzie w jakiejś terapii do końca życia.

Pani Edwards wiedziała, że może nie dożyć, aby zobaczyć, jak dorastają jej dzieci. Jednak dyskusje publiczne wahały się, czy uznać tę rzeczywistość. Pamiętam raport prasowy PBS, który zawierał klipy z konferencji prasowej, w której lekarz Edwards, Lisa Carey z University of North Carolina Breast Center, stwierdził, że wiele kobiet z rakiem piersi w stadium 4 ” radzą sobie bardzo dobrze przez wiele lat.”

w wywiadzie, który następnie z dr Julie Gralow z Fred Hutchinson Cancer Research Center, Dyskusja na temat rokowania była podobnie niejasna. Dr Gralow słusznie ujawnił, że lekarze nie mają „kryształowej kuli”, aby zobaczyć przyszłość i że średnie współczynniki przeżycia nie mogą być wykorzystane do przewidywania długości życia danej osoby. Jednak ominęła również problem rokowania, używając zwrotów takich jak” lata przetrwania „i” długie życie”.”Słyszeliśmy o” wspaniałych nowych terapiach”, „wspaniałych terapiach … które nie powodują wielu objawów” i o nowej ” erze spersonalizowanej terapii nowotworowej.”Dr Gralow podkreślił, że pani Edwards daje nadzieję tym, którzy walczą z przerzutowym rakiem piersi i że” jej największym problemem jest to, że ma kilka małych dzieci do wychowania.”

Barron Lerner napisał ciepły, przemyślany i pouczający esej w New York Times o lekcjach, których społeczeństwo może nauczyć się od Pani Edwards, w tym o granicach obecnych metod leczenia i wątpliwościowości terminu „ocalały”, który, podczas gdy wzmacnianie w niektóre sposoby może być mylące w innych. Dla 49.000 nowych ludzi każdego roku, którzy rozwijają się, co sprowadza się do stanu terminalnego raka piersi, termin może być pusty, jeśli nie irytujące. Przyznał ponadto, że ” nie było sposobu, aby przekazać najnowsze wiadomości.”Wreszcie niektóre prawdy o przerzutach zostały ujawnione bez słodyczy i szumu.

The Times kontynuował raport o przerzutowym raku piersi miesiąc później w „wyścigu Różowej Wstążki, lata długie”, który mówił o ograniczeniach postępu medycznego w tym segmencie zdiagnozowanych. Oświadczenia znanych lekarzy przyznały, że pomimo faktu, że pacjenci w etapie 4 „cieszą się wyższą jakością życia niż pacjenci w przeszłości, ponieważ zabiegi są lepiej skoncentrowane i mają mniej skutków ubocznych”, zabiegi te dodają tylko „przyrostową ilość do długości życia.”Podobnie, według dr Susan Love, przeciętne przeżycie kobiet z przerzutowym rakiem piersi od momentu pierwszego pojawienia się przerzutów wynosi od dwóch do trzech i pół roku.”Chociaż nikt nie wie, gdzie indywidualne prognozy mieszczą się w średnich statystykach przeżycia, ms. Przejście Edwardsa od diagnozy raka piersi (2004) do nawrotu (2007) do śmierci (2010) ujawnia tę oś czasu z niepokojącą jasnością.

podróż Elizabeth Edwards z rakiem piersi opowiada skomplikowaną i tragiczną historię przetrwania. Z wyjątkiem jego publicznego charakteru, to nie jest w przeciwieństwie do tych z 40,000 Kobiet I setek mężczyzn, którzy umierają na raka piersi każdego roku. Chociaż mogła być odstającą jak okazjonalna kobieta, która ma przerzuty w kościach i żyje 20 lat później, odstające nie negują wzorców. Nowotwory stopnia 4 wszystkich typów są cichymi zabójcami i, co zaskakujące, najmniej finansowanymi kategoriami raka pod względem badań.

pomimo lekcji, których możemy się nauczyć od Elizabeth Edwards, istnieje silny nacisk społeczny na postrzeganie szkła nowotworowego jako połowy pełnego, szczególnie gdy koncentrujemy się na statystykach przetrwania jako wskaźnikach postępu medycznego. Chociaż w latach 2001-2007 nastąpił 20-procentowy wzrost przeżywalności raka, The New York Times donosi, że ” śmiertelność z powodu raka … pozostała praktycznie taka sama jak w 1950 roku.”Tak, 65 procent chorych na raka przeżyło co najmniej pięć lat od diagnozy, 40 procent przeżyło 10 lat lub więcej, a prawie 10 procent przeżyło 25 lat lub dłużej. Z kolei 35 procent zmarło za pięć lat, 60 procent zmarło za dziesięć, a dla 65 procent zdiagnozowanych rak będzie ostateczną przyczyną śmierci. Szklanka, która jest w połowie pełna, jest również w połowie pusta.

chcę mieć nadzieję dla moich przyjaciół i członków rodziny, którzy mają do czynienia z agresywnymi i późnymi nowotworami. Nawet życzę cudów. Ale nadzieja dla społeczeństwa zmagającego się z rakiem opiera się na jasnym uznaniu, że jedynym prawdziwym wskaźnikiem ogólnego postępu w medycynie byłoby znaczne zmniejszenie liczby zgonów i ogromna poprawa jakości życia. Aby termin survivor miał znaczenie w tej sytuacji, musi istnieć zrozumienie, że na etapie 4 jedynym sposobem na „przetrwanie” raka piersi jest śmierć z czegoś innego. Jako społeczeństwo musimy się bardziej postarać.

Dr Hab. Inż. A. Sulik jest socjologiem medycyny i była stypendystką National Endowment for the Humanities w 2008 roku za badania nad kulturą raka piersi. Jest autorką książki Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women ’ s Health. Możesz przeczytać jej poprzednie posty na Oupblogu tutaj i dowiedzieć się więcej na jej stronie internetowej, gdzie pierwotnie ukazał się ten artykuł.