Tweet

despre progresul medical și cancerul de sân în stadiul 4

de Gayle A. Sulik

Elizabeth Edwards a murit din cauza cancerului de sân în stadiul 4 (cunoscut și sub numele de cancer de sân metastatic) pe 7 decembrie 2010, la vârsta de 61 de ani. Doamna Edwards a fost o figură publică binecunoscută, în special soția fostului Senator John Edwards și un avocat, autor și avocat al sănătății. Moartea ei a inspirat noi discuții despre cancerul de sân în stadiul 4, strălucind în cele din urmă o lumină asupra a ceea ce a fost un segment relativ invizibil al comunității cancerului de sân: cei diagnosticați care trăiesc de la scanare la scanare, tratament la tratament, știind că nici progresul medical, nici atitudinea pozitivă nu îi vor împiedica să moară de cancer de sân.

în urma diagnosticului de cancer de sân al Doamnei Edwards în 2004, ea a devenit rapid o supraviețuitoare a celebrităților. Ea și-a exprimat optimismul cu privire la vindecare și a continuat să urmeze o viață personală și profesională activă. După ce a aflat în 2007 că a avut o recurență care se răspândise deja la oasele ei, doamna Edwards a căutat încă o „căptușeală de argint”, în ciuda faptului că cancerul ei de sân nu mai era considerat vindecabil. În acel moment, medicii i – au numit cancerul de sân „tratabil” – ceea ce înseamnă că va fi într-un fel de terapie pentru tot restul vieții.

Doamna Edwards știa că s-ar putea să nu trăiască pentru a-și vedea copiii crescând. Cu toate acestea, discuțiile publice au ezitat să recunoască această realitate. Îmi amintesc raportul de știri PBS care a prezentat clipuri dintr-o conferință de presă în care medicul Edwards, Lisa Carey de la Universitatea din Carolina de Nord Breast Center, a declarat că multe femei cu cancer de sân în stadiul 4 „se descurcă foarte bine de câțiva ani.”

în interviul care a urmat cu Dr. Julie Gralow de la Fred Hutchinson Cancer Research Center, discuția despre prognostic a fost la fel de vagă. Dr. Gralow a dezvăluit pe bună dreptate că medicii nu au” niciun glob de cristal ” pentru a vedea viitorul și că ratele medii de supraviețuire nu pot fi utilizate pentru a prezice durata de viață a unui individ. Cu toate acestea, ea a ocolit și problema prognosticului folosind fraze precum „ani de supraviețuire” și trăind „vieți lungi”.”Am auzit despre ” noi terapii grozave”, „tratamente grozave…care nu provoacă multe simptome” și o nouă ” eră a terapiei personalizate pentru cancer. Dr. Gralow a subliniat că doamna Edwards dă speranță celor care luptă împotriva cancerului de sân metastatic și că „cea mai mare problemă a ei este că are câțiva copii mici de crescut.”

imediat după moartea doamnei Edwards, Dr. Barron Lerner a scris un eseu cald, atent și informativ în New York Times despre lecțiile pe care societatea le poate învăța de la doamna Edwards, inclusiv limitele tratamentelor actuale și dubiozitatea termenului „supraviețuitor” care, în timp ce împuternicirea în unele moduri poate fi înșelătoare în altele. Pentru cei 49.000 de oameni noi în fiecare an care dezvoltă ceea ce înseamnă a fi o afecțiune terminală a cancerului de sân, termenul poate fi gol, dacă nu enervant. El a recunoscut în continuare că „nu a existat nicio modalitate de a îndulci ultimele știri.”În cele din urmă, unele dintre adevărurile despre boala metastatică au fost dezvăluite fără dulceață și hype.

The Times și-a continuat raportarea cancerului de sân metastatic o lună mai târziu în „o rasă roz-panglică, de ani de zile”, care a vorbit despre limitările progresului medical pentru acest segment al celor diagnosticați. Declarațiile medicilor notabili au recunoscut că, în ciuda faptului că pacienții din stadiul 4 „se bucură de o calitate a vieții mai ridicată decât pacienții în trecut, deoarece tratamentele sunt mai bine concentrate și au mai puține efecte secundare”, aceste tratamente adaugă doar o „cantitate incrementală la durata vieții.”De asemenea, potrivit dr.Susan Love,” supraviețuirea medie a femeilor cu cancer de sân metastatic din momentul primei apariții a metastazelor este cuprinsă între doi și trei ani și jumătate.”Deși nimeni nu știe unde se încadrează un prognostic individual în statisticile medii de supraviețuire, SM. Trecerea lui Edwards de la diagnosticul cancerului de sân (2004) la recurență (2007) la moarte (2010) dezvăluie această cronologie cu o claritate neliniștitoare.

călătoria lui Elizabeth Edwards cu cancerul de sân spune o poveste de supraviețuire complicată și tragică. Cu excepția caracterului său public, nu este diferit de cele ale celor 40.000 de femei și sute de bărbați care mor de cancer de sân în fiecare an. Deși ar fi putut fi o outlier ca femeia ocazională care are metastaze în oasele ei și este în viață 20 de ani mai târziu, valorile aberante nu neagă tiparele. Stadiul 4 de cancer de toate tipurile sunt ucigașii tăcuți și, în mod surprinzător, cele mai puțin finanțate categorii de cancer în ceea ce privește cercetarea.

în ciuda lecțiilor pe care le putem învăța de la Elizabeth Edwards, există un puternic impuls social pentru a vedea paharul de cancer ca pe jumătate plin, în special atunci când ne concentrăm pe statisticile de supraviețuire ca indicatori ai progresului medical. Deși a existat o creștere de 20% a supraviețuirii cancerului în general din 2001 până în 2007, New York Times raportează că „rata mortalității cauzate de cancer…a rămas practic aceeași ca în 1950.”Da, 65% dintre supraviețuitorii de cancer au trăit cel puțin cinci ani de la diagnostic, 40% au trăit 10 ani sau mai mult și aproape 10% au trăit 25 de ani sau mai mult. La rândul lor, 35 la sută vor fi murit în cinci ani, 60 la sută vor fi murit în zece și, pentru 65 la sută dintre cei diagnosticați, cancerul va fi cauza eventuală a decesului. Un pahar care este pe jumătate plin este, de asemenea, pe jumătate gol.

vreau să am speranță pentru prietenii și membrii familiei mele care se confruntă cu cancere agresive și în stadiu avansat. Îmi doresc chiar miracole. Dar speranța pentru o societate care se luptă cu cancerul se ridică la recunoașterea clară că singurul indicator adevărat al progresului medical în general ar fi o reducere semnificativă a numărului de decese și îmbunătățiri vaste ale calității vieții. Pentru ca termenul supraviețuitor să aibă sens în această situație, trebuie să existe o înțelegere că în stadiul 4, singura modalitate de a „supraviețui” cancerului de sân este să mori din altceva. Ca societate, trebuie să facem mai mult decât atât.

Gayle A. Sulik, Ph. D. este sociolog medical și a fost membru în 2008 al National Endowment for the Humanities pentru cercetările sale asupra culturii cancerului de sân. Este autoarea cărții Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture subminează sănătatea femeilor. Puteți citi postările anterioare ale OUPblog aici și puteți afla mai multe pe site-ul ei web, unde a apărut inițial acest articol.